¿Discapacidad o neurodiversidad?

Hoy 3 de diciembre, en el día internacional de las personas con discapacidad, que tiene por lema “La inclusión importa”, puede ser interesante leer este artículo sobre discapacidad o neurodiversidad, de la Asociación Médica Americana publicado el pasado 3 de abril (pdf), que sugiere aprovechar los puntos fuertes de lo que hoy denominamos “trastornos mentales”.

En el sótano del Buró Internacional de Pesas y Medidas (BIPM) de Sevres, Francia, hay una pieza de metal conservada desde 1889 en una cámara de ambiente controlado bajo tres campanas de vidrio. Representa el estándar mundial para el kilogramo, y todas las demás medidas del kilo de todo el mundo deben ser comparadas y calibradas con este prototipo. No hay tal estándar para el cerebro humano. No hay un cerebro conservado en un frasco en el sótano del Museo Smithsonian o el Instituto Nacional de Salud o en cualquier otro lugar del mundo que represente la norma a la que el resto de los cerebros humanos deben compararse. Por tanto, ¿cómo decidir si un cerebro humano individual o la mente es normal o no? Para estar seguros, los psiquiatras tienen sus manuales de diagnóstico. Pero cuando se trata de los trastornos mentales, incluyendo el autismo, la dislexia, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, la discapacidad intelectual o incluso trastornos emocionales y de comportamiento, parece que hay una importante incertidumbre sobre cuándo se cruza el umbral crítico que separa la variación normal de la patología.

¿Discapacidad o neurodiversidad?

Una de las principales causas de esta ambigüedad es la aparición en las últimas dos décadas de estudios que sugieren que muchos de los trastornos del cerebro o la mente traen consigo fortalezas y debilidades. Las personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA), por ejemplo, parecen tener puntos fuertes relacionados con determinados trabajos, por ejemplo, los lenguajes de programación, sistemas matemáticoso máquinas y son mejores que los sujetos de control en la identificación de pequeños detalles en los patrones complejos. También puntúan significativamente más alto en las Matrices de Raven, una prueba de inteligencia no verbal, que en la escala verbal de Wechsler. Un resultado práctico de este nuevo reconocimiento de las fortalezas es que las empresas de tecnología han estado reclutando a personas con TEA para las ocupaciones que implican tareas de sistematización, como escribir manuales informáticos, gestión de bases de datos y la búsqueda de errores en el código del ordenador.

Rasgos muy valoradas se han identificado también en personas con otros trastornos mentales. Las personas con dislexia se ha visto que poseen habilidades globales visuales-espaciales, incluyendo la capacidad de identificar “objetos imposibles” (del tipo popularizado por MC Escher), el proceso de baja definición o escenas visuales borrosos, y percibir información visual periférica o difusa con mayor rapidez y eficacia que las personas sin dislexia. Tales habilidades visoespaciales pueden ser ventajosas en trabajos que requieren pensamiento tridimensional, como la astrofísica, la biología molecular, la genética o  la ingeniería.

En el campo de la discapacidad intelectual, los estudios han observado mayores habilidades musicales en las personas con síndrome de Williams, una enfermedad rara (1 de cada 8000 nacimientos) causada por la falta de una copia de varios genes. Entre sus síntomas, discapacidad intelectual de leve a moderada y retraso en el desarrollo del lenguaje es uno de sus síntomas, que puede convertirse con el tiempo en locuacidad y en una gran habilidad para aprender escuchando.

En las personas con síndrome de Down, la calidez y la amabilidad es uno de sus puntos fuertes. El síndrome de Prader-Willi se caracteriza por hipotonía muscular y problemas para la alimentación en su primera etapa, desarrollo mental bajo, hiperfagia (ingesta compulsiva de alimentos y apetito insaciable) y obesidad a partir de los dos años. También se acompaña de una fuerte propensión a cuidar de otros y puntúan más alto que la media en el instinto parental. Es común, que los adolescentes y adultos jóvenes que lo padecen sean muy protectores con sus mascotas y que les guste trabajar con animales o niños y bebés en centros especializados.

En jóvenes con trastorno de hiperactividad y déficit de atención (TDAH) y personas con trastorno bipolar se han observado mayores niveles de búsqueda de la novedad y la creatividad que la media.

Ventaja evolutiva

Estas fortalezas pueden sugerir una explicación evolutiva de por qué estos trastornos se mantienen en la reserva genética. Un número creciente de científicos están sugiriendo que las denominadas psicopatologías pueden haber conferido ventajas evolutivas específicas en el pasado y también en el presente. Las habilidades de sistematización de las personas con trastorno del espectro autista podrían haber sido altamente adaptativas para la supervivencia de los humanos prehistóricos. La zoóloga, etóloga, y profesora de la Universidad Estatal de Colorado, Temple Grandin, que tiene autismo, cree que “la primera lanza de piedra pudo haber sido desarrolla por alguien con síndrome de Asperger de alto rendimiento, y no por quienes se quedaban charlando alrededor de la fogata “.

Del mismo modo, el pensamiento tridimensional visto en algunas personas con dislexia puede haber sido altamente adaptable en las culturas ágrafas para el diseño de herramientas, trazado de rutas de caza o la construcción de refugios, y no habría sido considerado como una barrera para el aprendizaje. Los síntomas principales del TDAH, incluyendo hiperactividad, distracción e impulsividad, habrían sido rasgos adaptativos en sociedades cazadoras y recolectoras en las que las personas se movían en búsqueda de comida, por su rapidez de respuesta ante los estímulos ambientales, y su habilidad para acercarse a presas potenciales o huir de ellas. También podrían haber sido ventajas evolutivas en tiempos prehistóricos la fase maníaca del trastorno bipoplar, ya que la alta energía y la expresión creativa podrían haber favorecido el éxito sexual y reproductivo.

Neurodiversidad

El efecto acumulativo de estos estudios sugiere que un enfoque más prudente para el tratamiento de los trastornos mentales sería sustituir un el paradigma “discapacidad” o “enfermedad” por  una perspectiva de “diversidad” que tenga en cuenta tanto las fortalezas como las debilidades y la idea de que la variación puede ser positiva en sí misma. Con este fin ha surgido dentro de la comunidad que defiende los derechos de las personas con autismo un nuevo término: neurodiversidad. Aunque el origen del movimiento neurodiversidad surge de un discurso titulado “No lloréis por nosotros,” de la activista del autismo Jim Sinclair en la Conferencia Internacional sobre Autismo 1993 en Toronto, la palabra fue utilizada por primera vez por Judy Singer y el periodista Harvey Blume para articular las necesidades de las personas con autismo que no querían ser definidas por una etiqueta de discapacidad, pero deseaban verse más bien como neurológicamente diferente.

Desde entonces, el uso del término ha continuado creciendo más allá del movimiento de los derechos de autismo a campos tales como estudios sobre discapacidad, educación especial, educación superior, negocios, asesoramiento y medicina. Como señala Harvey Blume: “La neurodiversidad puede ser tan crucial para el género humano como la diversidad biológica para la vida en general. ¿Quién puede decir qué tipo de cableado [del cerebro] será mejor en un momento dado? ¡Qué absurdo sería etiquetar a una cala con ‘trastorno por déficit de pétalo‘ o diagnosticar a una persona de Holanda de ‘síndrome de privación de altitud’. No hay flores o cultivos normales. Del mismo modo, debemos aceptar el hecho de que no hay un cerebro o una mente normal”.