Desde que nació Martín hace ya catorce meses llego tarde a muchos sitios. Sin ir más lejos, la primera vez que lo sacamos a la calle, para ir mi revisión postparto, llegamos tan tarde que la ginecóloga se había ido a casa. Con un bebé los ritmos cambian y el tiempo, se lo digo yo, se nos escapa de las manos.
Por eso, no me extrañó descubrir hace poco más de un mes de que el año 2013 había sido el año de las enfermedades raras. En absoluto: enterarme de las cosas “a toro pasado” es algo que va aparejado a mi absorbente papel de madre primeriza.
Me fastidia especialmente no haber dedicado un post durante 2013 al tema de las enfermedades raras porque desde que Martín empezó la guardería comparte su día a día con Beatriz, una bebé de su edad que esta afectada por una de ellas, el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta enfermedad, causada por una anomalía en el cromosoma 22, hace que Beatriz lo tenga todo un poco más difícil que nosotros.
Como madre, al conocer este caso, reviví todos los miedos que tuve durante el embarazo a que mi hijo naciera con algún problema importante. Al final, todo salió bien para nosotros, pero le tocó a Beatriz, a la que yo entonces no conocía pero que ahora vive junto a Martín muchas experiencias y muchas horas al día.
Ayer mismo le decía por whatsApp a la madre de Beatriz lo mucho que me gusta su hija porque siempre está riéndose, y que me llama especialmente la atención ahora que justo Martín ha entrado en una fase en la que, no me preguntéis por qué, está mucho más serio que hace unos meses. Aunque en este momento pueda ser una casualidad sin importancia, mucho me temo que esto puede ser así el resto de sus vidas. Si nada cambia, Martín va a tener (injustamente) una vida mucho más fácil que la de Beatriz, pero Beatriz se reirá de las adversidades mientras él, como nos pasa a casi todos, fruncirá el ceño ante problemillas sin importancia.
Por este motivo, las personas como la pequeña Beatriz son un regalo para los que tenemos la suerte de estar, aunque sea de refilón, en sus vidas, porque son un ejemplo. Un ejemplo de cómo priorizar lo que realmente importa, de cómo superarse más allá de los límites racionales y de cómo reírse de las adversidades y disfrutar de los pequeños momentos de felicidad que la vida nos trae. Me queda la pena de que Martín ahora no tenga aún la capacidad suficiente para darse cuenta de todo lo que puede aprender de Beatriz. Yo, desde luego, le doy a Beatriz las gracias porque, desde que conocí su caso, tengo muy presentes a las personas con enfermedades raras y soy consciente de la responsabilidad que todos tenemos de ayudar a su integración y apoyar la investigación que puede darles una mejor calidad de vida. Como os digo, a mí ya no se me olvida que nos puede tocar a todos y no quería dejar pasar la ocasión de contarlo en este blog.
Muchos besos a Beatriz y a sus padres.
PD: La semana que viene os hablaré un poco más de la enfermedad que padece Beatriz y de cómo podemos colaborar con la investigación que necesitan.
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