Síndrome de Down: “Progresando Juntos”

Síndrome de Down: “Progresando Juntos”

Publicado por el Jul 22, 2018

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Por Pilar Quijada

Una discapacidad intelectual, ya sea congénita o adquirida, genera muchos interrogantes en las personas que están a cargo de quienes la padecen: ¿Lo estaré haciendo bien? ¿Cómo actuar en una situación concreta?

Tener una referencia sobre la experiencia de otras personas en situaciones similares es muy importante. El libro “Progresando Juntos” (volumen II) recopila muchas dudas e inquietudes que han ido planteando, a lo largo de 10 años, los editoriales publicados en la página web de la Fundación Iberoamericana Down21.

Una iniciativa que sería de agradecer que sirviera de ejemplo para otros colectivos de pacientes y familiares, que agradecerían tener una referencia como este libro y la revista electrónica de la que ha surgido.

Porque hay muchas formas de encarar las dificultades de la vida cuando hay una persona cercana con discapacidad. Ante la realidad, lo mejor es afrontarla de la mejor forma posible, como refleja uno de los editoriales  titulado “El rastro que dejamos”, que sin duda anima a seguir en una labor esforzada que muchas veces pasa desapercibida:

“La presencia de una persona con especiales dificultades en nuestras vidas ―familiar, escolar, laboral, ciudadana― nos ofrecen la gran oportunidad de ejercitar la excelencia, de elevar unos grados más el listón de exigencia que nos hemos ido poniendo, a veces, de forma demasiado raquítica, rutinaria y cansina. Es el momento de parar, tomar aire, concentrar nuestras ideas e ilusiones, templar nuestras fuerzas, y empezar a destilar, poquito a poco, el precioso néctar de nuestra capacidad para dejar huella. Las grandes decisiones, que son las que van a marcar el rumbo ejemplar de nuestra nueva vida, no necesitan aspavientos. Son decisiones íntimas, bruñidas y forjadas en el fuego de nuestra voluntad y de nuestro conocimiento, puestas al servicio de nuestra más próxima y demandante humanidad”.

Patrocinadores

El libro, de recomendable lectura, está patrocinado por Down Madrid, el Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual, Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Fundación Talita, Down Monterrey y Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno. Recopila 95 editoriales publicados mensualmente en la Revista Virtual Down 21.

Todos los textos plantean cuestiones del día a día de las familias que tienen entre sus miembros a una persona con la trisomía del cromosoma 21, conocida como síndrome de Down. “Nuevos aires”, “Elogio de la lentitud”, “Respeto”, “Sonrisa”, “Talento e inteligencia emocional”, “Adaptaciones curriculares”, “Dar espacio a la esperanza”, “Cultivar el espíritu”, “Desde la discapacidad a la ‘capacidad para’” o “elogio de la paciencia” son algunos de los sugerentes titulares de esta recopilación.

Lo mejor, los comentarios

Sin embargo, “Lo mejor son los comentarios de los lectores a los editoriales”, como apunta Jesús Flórez, catedrático de Farmacología y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21.

Basta un ejemplo para ilustrar el efecto de unas palabras impresas en el ánimo de quien las necesita: “No sé quién es el autor de este ‘Elogio a la lentitud’, pero quisiera felicitarle por sus palabras sabias y hermosas, que me hicieron reflexionar en todas mis prisas cotidianas, tan innecesarias como improductivas, y recordar al mismo tiempo, algunos momentos de mi vida hechos con lentitud y paciencia. Y sobre todo pienso en la prolijidad, esmero, paciencia y cuidado con que hace cada día sus cosas mi hija Catalina de 22 años que tiene síndrome de Down, y lo observadora y receptiva que es con todos los que ella ama. Muchas veces Catalina es mi único bálsamo de quietud, alegría y serenidad.”

El libro puede conseguirse también en pdf a cambio de un donativo de 4 euros.

 

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