Cuando el bebé nace con una enfermedad

Cuando el bebé nace con una enfermedad

Publicado por el dic 23, 2016

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Los padres fantasean sobre la realidad de sus hijos antes incluso de que los hayan concebido. En otras palabras, los hijos existen previamente en la realidad psíquica de sus padres. Sin embargo, el nacimiento de un niño enfermo produce en los padres una fuerte discrepancia entre su imagen ideal y real del niño. La inesperada noticia desencadena un gran impacto en la familia.

“Todas las ilusiones y las expectativas de la paternidad se rompen en el momento en el que irrumpe un diagnóstico de una enfermedad. Sin embargo, una vez superada la crisis que supone, la familia es capaz de atravesar por el natural proceso de duelo, sobreponerse y adaptarse a las nuevas circunstancias” explican los especialistas de la Unidad de Diagnóstico y Terapia Familiar de la Clínica Universidad de Navarra. El equilibrio del sistema se descompensa. La dinámica, las expectativas y los proyectos de vida familiar y personal se ven alterados. ¿Cómo recibe, procesa y asume la familia la noticia?

“El encuentro con una personita diferente a la que esperábamos durante el embarazo no es fácil de asimilar. Asumir que no podrá actuar de forma independiente cuesta”, aseguran. Durante el proceso de confrontación y asimilación de la noticia los padres pueden experimentar diferentes momentos y sentimientos, avances y retrocesos, es decir, tranquilidad y aceptación entremezcladas con impotencia e incertidumbre.

Destacan algunas reacciones comunes:

  • Sorpresa (inicial).
  • Evitación, negación, negociación; como defensa de la situación angustiante.
  • Angustia, ansiedad, tristeza; que pueden afectar a las relaciones interpersonales, incluida la establecida con el propio menor.
  • Frustración, ira.
  • Vergüenza; por la dependencia del hijo en presencia de otras personas.
  • Aislamiento (de familiares y amigos).
  • Culpa; hacía sí mismos o hacia el hijo.

Ante las consecuencias negativas de la limitación de su hijo, los padres pueden manifestar simultáneamente dos sentimientos contrarios: atracción y rechazo. Se enfrentan a la aparición de dos deseos aparentemente incompatibles: el de atender y proteger al niño enfermo porque es su propio hijo, y el del rechazo por su limitación. Esta ambivalencia afectiva es fuente frecuente de sentimientos de culpa y tristeza.

¿Qué es lo que hay que cambiar?

La crisis inesperada de desajuste que supone la llegada de un bebé con alguna enfermedad exige a los padres una adaptación instantánea, que frecuentemente supone:

  • Cambio en el estilo de vida.
  • Alteración de funciones básicas.
  • Reorganización de prioridades en todo el sistema familiar.
  • Establecimiento de nuevas metas.
  • Reasignación de roles y redistribución de funciones.
  • Transformación de relaciones familiares.

El duelo: ¿Qué hago?

El proceso de elaboración del duelo por la demolición de las expectativas paternas, por la pérdida de ideas e ilusiones establecidas antes del nacimiento del niño, no es fácil. Perder los sueños y la fantasía de haber tenido un hijo diferente al ilusionado, duele. Supone una intensa desregulación de emociones y requiere una madura movilización de defensas psicológicas. El resultado de este proceso puede oscilar entre la aceptación de la situación y la incapacidad para soportarla, que puede conducir a la desintegración de la pareja.

Algunas señales pueden ayudar a identificar una inadecuada elaboración del duelo:

  • Sobreprotección o excesivo apego.
  • Negligencia o abandono.
  • Actitud sacrificada o pasivo-agresiva.
  • Sobreexigencia al menor.
  • Percepción irreal de la discapacidad.
  • Alteraciones afectivas (depresión, ansiedad).

El proceso de aceptación del duelo resulta necesario para desarrollar estrategias que faciliten construir una vida familiar de calidad. Para ello, conviene que la familia trabaje conjuntamente. Sin embargo, a veces no basta con el sentido común o con la buena voluntad. Por eso, UDITEF está integrado por profesionales especializados que “no nos van a dar consejos”, sino que basan sus actuaciones en terapias contrastadas científicamente. Para ello, “trabajamos coordinadamente con otros departamentos de la Clínica (Ginecología, Neurología, Unidad de Chequeos, etc.) que permite en los casos en los que existan enfermedades asociadas que causen o puedan relacionarse con un problema conyugal o familiar, ayudar a los pacientes a resolver o a manejar este problema”, explican.

No se trata de evitar sentir dolor, sino de descubrir las fortalezas internas de cada uno para crecer mediante él. “Este es el camino que posibilita reconstruir fantasías nuevas y recibir gratificaciones del bebé que, aunque no fuera el esperado, sigue siendo nuestro bebé”, aseguran los especialistas de UDITEF.

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