Siempre adelante. Ayuda y visibilidad a los enfermos del ELA

Siempre adelante. Ayuda y visibilidad a los enfermos del ELA

Publicado por el jun 23, 2015

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El deporte es dedicación, continuidad en el entrenamiento, sacrificio, esfuerzo, entusiasmo. Todos los marcamos retos, objetivos, metas. Y comenzamos a entrenar. De manera constante, diaria. Siempre al pie del cañón sin intentar aflojar en las distintas fases del entreno establecido. No hay otra manera de superar un reto. Es imposible correr un maratón o hacer un triatlón por ejemplo sin preparación previa, sin planificación pero sobre todo sin continuidad.

Quiero dedicar este post a todas las personas que están haciendo lo mismo para superar una enfermedad, que de su día a día hacen una etapa a superar. Esfuerzo para llegar a una meta marcada , la recuperación total. Y también a aquellas personas que utilizan el deporte para dar visibilidad a esas enfermedades y enfermos que necesitan ayuda, además de hacerles sentir su apoyo físico y económico.

Pensé ahora hace un año escribir sobre las campañas que se estaban haciendo en todo el mundo para dar visibilidad y apoyo económico a la enfermedad de ELA. Campaña comenzada o al menos impulsada en una segunda etapa por famosos que se echaban un cubo de agua fría por encima. Los vídeos cogieron tanto relevancia que todos quedamos al tanto de la enfermedad y su problemática.

Hace unos días ha sido el día internacional contra el ELA. Y algunos voluntarios me indican que las ayudas han disminuido notablemente respecto hace ahora doce meses. Qué poniendo un símil deportivo, la campaña fue más una carrera de 1.500 metros lisos que una de larga duración. Momento por el cual creo que es obligación de todos, volver a poner en la primera línea de información que el problema lejos de desaparecer sigue presente y debemos seguir aportando toda la ayuda que podamos.

El ELA (esclerosis lateral amiotrófica),  es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios).

La enfermedad puede afectar a todo tipo de personas, aunque se registra los mayores casos entre  los 40 y 70 años. Los casos más frecuentemente son varones  entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.

Desde este post queremos destacar el proyecto y acción que está realizando “Siempre Adelante”,   proyecto que surge para conseguir visibilidad y medios económicos para investigar y mejorar la vida de las personas afectadas por ELA. Sus fundadores, Gonzalo Artiach, Andrés Azpilicueta, Alberto Corcóstegui y  Jaime Caballero,  ha conseguido dar visibilidad a la enfermedad a través de eventos deportivos (con los retos de Jaime Caballero en natación) y sociales.

Jaime Caballero, es nadador profesional. ”NADO PORQUE PUEDO, POR LOS QUE NO PUEDEN”.

Jaime comenta en la portada de la página que lleva su nombre - http://www.jaimecaballeronadador.com/:

“Realmente soy afortunado de poder nadar y hacer lo que me gusta. Pero mi verdadera fortuna ha sido emprender esta andadura con la Asociación Siempre Adelante y desde el primer momento he conocido a algunos afectados por ELA y familiares que han ido reforzando este compromiso y ganas de hacer más y más cosas por ellos.
En todas y cada una de mis Travesías he tenido ganas de abandonar por diferentes motivos. He de reconocer que tengo mucha fuerza de voluntad, pero también tengo que dar las gracias a personas como: mi tío Jose Mari, Gonzalo, Iván, María, Fran, Agueda, Isabel, Juan, Jose Luís, ……., que son quienes de verdad me han ayudado a valorar lo que de verdad importa y trasladando esto a las ganas de abandono que comento, suelo pensar y repetirme en esos y otros momentos de flaqueza: “Jaime, lo que te está pasando (frío, cansancio, agobio psicológico por pensar que no avanzas suficiente, …..) es algo pasajero, lo que no es pasajero es tener una ELA o similar. Asi que, sigueeee y hazlo por ellos”.
Por otro lado, creo que es importante tener aficiones. Desde que retomé la Natación con 24 años mi vida ha cambiado. Y si a esto le sumamos el refuerzo que he intentado describir antes, generan una sensación indescriptible.”
Gracias a tod@s !!!!!!!!!

A lo largo de los últimos años los fondos recaudados en “Siempre adelante”  se han destinaron, en un 50%, a la investigación del origen y la posible cura de la ELA a través de la Fundación Augie’s Quest, dedicada a este fin. Y el 50% restante, a la ayuda y apoyo de afectados y familias, y se han conseguido dispositivos para el manejo del ordenador con la mirada, tratamientos de fisioterapia para afectados de ELA, y otras ayudas a través de asociaciones y Plataforma.

 

siempre-adelante

Siempre adelante

Cada día estamos más cerca de conseguir “la aspirina mágica” que dé solución a esta enfermedad, y sin vuestra ayuda no sería posible. Con el esfuerzo de todos llegaremos al objetivo común. Gracias a todas las personas que con su tiempo y esfuerzo ayudan a aquellos que no pueden nadar, andar o ser independientes. Sois realmente el deportista que todos queremos emular.

 

 

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