Hay un gesto que lo cambia todo

Hay un gesto que lo cambia todo

Publicado por el feb 28, 2015

Compartir

Hoy se celebra el día de las enfermedades raras. Hay más de 7.000 y cada una de ellas afecta a muy pocas personas. Ese es uno de los principales problemas, porque se investiga poco y se conoce muy poco sobre la mayoría. Como consecuencia los tratamientos escasean y los diagnósticos se retrasan.

En España las enfermedades raras afectan a unos tres millones de personas. Virginia Felipe es una de ellas. Tiene atrofia muscular espinal tipo II, un grupo característico de enfermedades denominadas de la neurona motora que aparecen durante la infancia o la adolescencia. “Esta enfermedad provoca que mis músculos se vayan volviendo débiles y que haya partes de mi cuerpo que no puedo mover porque tengo muy poca fuerza. Cuando tenía 9 meses, mis padres se dieron cuenta de que algo me sucedía, ya que, a diferencia de mis hermanas a esa edad, gateaba hacia atrás, apenas tenía fuerza para sostenerme y me cansaba enseguida. Empezaron a llevarme de médico en médico, me hicieron muchas pruebas, pero no descubrieron que tenía la enfermedad hasta los 4 años”.

Virginia casi no puede levantar un vaso de agua, pero su fuerza interior no tiene límites. Se mueve en una silla de ruedas y necesita una persona a su lado constantemente, pero asegura que no piensa en lo que no puede hacer, sino en las muchas cosas que si puede acometer. Como por ejemplo ser la coordinadora en Castilla-La Mancha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para luchar por este gran colectivo de personas en muchas ocasiones olvidadas.

“En FEDER trabajamos para defender los derechos de las personas que tenemos estas enfermedades, y hacemos labores de concienciación”. Por segundo año consecutivo ha escogido a los más pequeños para concienciarles de lo que supone tener una enfermedad rara. “Educar en la diversidad es la mejor forma de acabar con las barreras mentales que implican marginación”, resalta.

IMG_6786Ayer, día 27, los Colegios de Educación Infantil y Primaria Cáceres y Santa Bárbara, de Villacañas (Toledo) acogieron  un acto organizado por Virginia en colaboración con el Ayuntamiento de Villacañas. “Es necesario que se fomente la educación inclusiva desde la infancia, ya que si desde pequeños se nos enseña que el mundo es diversidad y en ella entramos todos, no habría tantas barreras mentales, que son las que nos hacen tanto daño, y por las que existen las demás”. Después los niños soltaron globos en las que habían escrito palabras relacionadas con la integración, la solidaridad y el respeto.

Lo niños interiorizaron muy bien el mensaje, como expresó uno de los alumnos en nombre de sus compañeros: “Muchas personas con estas enfermedades se sienten solas y tristes porque otras no quieren estar con ellas, y hay algunas que también se burlan y se ríen; además, hay gente que tiene miedo porque cree que puede contagiarse. Pero no hay que tener miedo, estas enfermedades no son contagiosas. Y las personas que las tienen quieren hacer amigos igual que los demás y pasarlo bien todos juntos. Por eso, nosotros, los niños, que somos la generación del futuro, debemos ser ejemplo y crear una sociedad donde convivamos todos, respetándonos y ayudándonos unos a otros”.

Día-Mundial-Enfermedades-Raras-2015-1024x697El lema de este año de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras es “Convivir con una Enfermedad Rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. FEDER invita a hacer ese gesto que consiste en pintarse una línea verde debajo del ojo, hacerse una foto con ella y publicarla en las Redes Sociales con el hashtag #HazlasVisibles, como muestra de apoyo a las más de 3 millones de personas que en España tienen una Enfermedad Rara. La Campaña cuenta con el apoyo de Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola.

Entre las reivindicaciones de FEDER están la detección precoz, “más hospitales con médicos que sepan de Enfermedades Raras, que son quienes nos tienen que atender cuanto antes desde que nacemos, para que nuestra calidad de vida sea la mejor posible, y que cuando haya que ir a esos centros, todo sea más rápido y sencillo posible, porque lo verdaderamente importante es atender a las personas y que reciban el tratamiento adecuado”, resalta Virginia.

Por cierto, fuera de todo pronóstico y del consejo de los médicos, que le dijeron que no podrían ser madre, hoy Virginia tiene dos hijos preciosos, convirtiéndose en una de las pocas mujeres que lo han logrado con su enfermedad.

 

Compartir

ABC.es

Cosas del cerebro © DIARIO ABC, S.L. 2015

La Neurociencia moderna nace de la mano de nuestro Nobel Santiago Ramón y Cajal y pretende explicar el complejo funcionamiento del cerebro. Desde aquí queremos acercar al lector de forma amena conocimientos que despiertan el interés de todos Más sobre «Cosas del cerebro»

Etiquetas
Calendario de entradas
abril 2017
L M X J V S D
« feb    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
contadores visitas gratis